18+

«Неудивительно, что нам нужны пришельцы. Неудивительно, что мы так хороши в их создании. Неудивительно, что мы так часто проецируем чуждость друг на друга... И все же мы не можем ужиться с теми пришельцами, кто ближе всего к нам, — теми, кто, конечно же, мы сами».

Октавия Батлер «The Monophobic Response», 1995

 

 

Вступление

Этот текст вырос из рефлексии моего личного опыта художницы и женщины с инвалидностью, чье тело во многих ситуациях воспринималось как «чуждое», «неподходящее», «неудобное». Я часто задаю себе вопрос: почему именно такие тела по-прежнему остаются на обочине искусства, крупных музеев, политики? Почему, несмотря на все разговоры об инклюзии, наша видимость остается условной?

Дело не только в отсутствии доступа, а в самой архитектуре нормы. Выходящее за пределы стандарта воспринимается как угроза. И сегодня с этим страхом работают многие художники с инвалидностью: не только отвечая на исключение, но и создавая другие формы художественного языка.

В этом тексте я размышляю о монстре как культурной фигуре и как способе сопротивления. И о современных авторах и выставках, которые, подрывая понятие нормы, прокладывают путь к новым, более телесным, более комплексным мирам.

В 2025 году художники с инвалидностью и активисты все чаще обращаются не к требованиям, а к переизобретению. Один из таких путей — киборгизация. Не как фантазия будущего, а как способ быть здесь и сейчас. Технологии становятся союзником в их художественном жесте. Через нейросети и цифровые платформы рождаются новые формы телесности и маршруты восприятия. Будущее за монстрами, которые создают себя сами.

Архитектура нормы 

История монструозного взгляда на инвалидность — это история нормализации, дисциплинарной рациональности, измерения и сортировки. Норма как понятие — не вечна: это изобретение XIX века, унаследованное от мечты о вычисляемом, послушном обществе. 

Одним из ранних и показательных примеров визуализации нормы стала диаграмма Адольфа Кетле, бельгийского математика и социолога, известного своей концепцией l’homme moyen — «среднего человека». На его графике[1] изображена колоколообразная кривая, отражающая распределение роста и веса в обществе. В центре — идеальная точка «а», соответствующая средней величине роста и веса; по краям — отклонения: nain (карлик) и géant (гигант). 

Кетле не ограничивался физическими характеристиками. Он утверждал, что «средний человек» воплощает и тип красоты, и тип морального поведения. Все, что выходило за пределы этой кривой, он называл «уродствами» и «монструозностями»: сюда попадали преступники, безумцы, игроки и другие «аномалии». В более позднем труде он писал, что средний человек представляет собой «тип красоты определенного вида»[2].

Кривая Кетле превратилась в ранний инструмент биополитики, где под видом объективной статистики устанавливались границы допустимого тела. Во второй половине XIX и начале XX века идея нормы получила институциональное продолжение в медицине, психологии и социальной инженерии. Как показал Мишель Фуко, норма перестала быть описанием и стала предписанием: государственные и медицинские институты стандартизировали тела, изолировали «отклоняющихся» и производили статистику как форму власти[3]. Так возникал норматив «здорового», белого, трудоспособного тела, приведший к медицинской модели инвалидности, маркирующий телесные различия как отклонения, подлежащие коррекции. 

В художественной и научной фотографии конца XIX века тела, выходящие за пределы нормы, систематически фиксировались. Серия экспериментов Г. Дюшена де Булонья «Mécanisme de la physionomie humaine» демонстрировала людей с видимыми нарушениями в анфас и профиль рядом с измерительными шкалами. Камера превращалась в инструмент каталогизации «отклоненной формы» — предка современных биометрических баз данных, где пленку сменила алгоритмическая сетка.

Тем временем в США действовали так называемые «законы уродства» (Ugly Laws) — например, чикагский закон 1881 года запрещал появление в общественных местах «уродливым, изуродованным, калечным или отталкивающим» людям. Эти нормы оставались в силе до 1970-х годов, а последняя попытка их применения зафиксирована в 1974 году. Даже Франклин Рузвельт, перенесший полиомиелит, скрывал свое инвалидное кресло. Его политическая видимость строилась на отрицании телесного отличия. Таким образом, в публичной культуре формировалось коллективное послание: инвалидность должна быть исключена из образа власти и человечности.

Неудивительно, что такое многолетнее целенаправленное «изъятие» инвалидных тел из общественных, политических и культурных пространств породило отношение людей к телесным различиям как к чему-то иному и пугающему. Параллельно с научной классификацией «отклонений» и законами уродства в США развивалась индустрия зрелищ. В 1835 году П. Т. Барнум начал демонстрировать людей, которых называл «чудаками», в передвижном шоу, а в 1881 году был основан бренд Barnum & Bailey: Величайшее шоу на Земле. Его экспозиции включали «русалку Фиджи», генерала Мальчика-с-пальчика, сиамских близнецов Чанга и Энг Бункеров и других людей с уникальной внешностью или анатомией. Эти тела представлялись как экзотические и «нечеловеческие».

Современные авторы — Леннард Дэвис, Рози Брайдотти, Сьюзан Зонтаг — подчеркивают, что визуализация нормы строится на иерархии и исключении. «Нормальность — не просто описание большинства, а политическая фантазия, производящая монстра в момент своего утверждения»[4]. Алгоритмические технологии распознавания сегодня повторяют ту же логику: любое тело, не совпадающее с усредненным шаблоном, снова оказывается «инопланетным».

Утопия усредненного тела проявилась в художественных практиках модернизма. В школе Баухаус Марсель Брейер проектировал «Стул Василия» (Model B3, 1925) из стальных трубок как легкую, массово производимую мебель «для любого человека». Архитектура, мебель, графика и даже типографика Баухауса исходили из предпосылки нейтрального, функционального тела — тела, которое одинаково сидит на одном и том же стуле, использует те же пространства и движется по одинаковым траекториям. Инвалидность в этом воображаемом пространстве отсутствовала как концепт: она не вписывалась ни в эстетику рациональной утопии, ни в технологический оптимизм того времени. Даже в более широком контексте классического модернизма, таких как концепция «машины для жилья» Ле Корбюзье, тело представлялось универсальным, стандартизированным, пригодным к массовому воспроизводству, где отклонения либо не замечались, либо устранялись. 

Пьер Бурдье писал, что художественное поле не существует вне социального[5]. То, что мы называем искусством, становится им через веру в его значимость — illusio. Но кто способен производить эту веру? Инвалидные тела, исключенные из экономики желания и производства, оказывались за пределами не только институционального, но и чувственного. Отсутствие инвалидных тел характерно для всех направлений искусства, начиная с Ренессанса. Даже когда на полотнах появляются больные или стареющие люди, они показаны как исключение, требующее дистанции — объект наблюдения, но не субъект действия.

Как отмечает Барбара Родригес Муньос в каталоге Whitechapel Gallery, болезнь и инвалидность до сих пор остаются самыми невидимыми темами в художественном мире[6]. Среди достаточно широко представленных художественных и кураторских проектов о деколониализме, квир-опыте, климате, расовой и этнической принадлежности лишь изредка мелькают темы инклюзии и болезней. Авторов с ограниченными возможностями все еще трудно отыскать в крупных институциях. А если такие имеются, то о них мало кто знает.

Однако в 2024 и 2025 годах в Великобритании и за ее пределами произошел ряд событий, которые дарят хрупкую, но все же надежду на изменения. Одно из них — ретроспектива британского мультидисциплинарного художника Дональда Родни «Висцеральная язва», которая после успешных показов на площадках «Spike Island» (Бристоль) и «Nottingham Contemporary» (Ноттингем), была перемещена в галерею «Whitechapel» в Лондоне. Выставка охватывает большинство сохранившихся работ Родни, созданных с 1982 по 1997 годы, включая крупноформатные рисунки масляной пастелью на рентгеновских снимках, кинетические и аниматронные скульптуры, а также блокноты художника и редкие архивные материалы.

«В доме моего отца» (In the House of My Father, 1997) — это фотография, на которой изображена ладонь Родни, удерживающая крошечный, хрупкий домик, сделанный из кожи художника, снятой во время лечения серповидноклеточной анемии. Изображение масштабно, ладонь кажется целым ландшафтом, интимным и одновременно эпическим. Это дом как метафора тела: уязвимого, подверженного боли и раскрытого чужому взгляду.

Родившийся в семье ямайских мигрантов, выросший в Бирмингеме, Родни не просто размышлял о доме — он переплетал в этом понятии идентичность, хрупкость здоровья и социальную неустойчивость. Болезнь лишала тело стабильности, и дом в его работах больше не был надежной защитой, а превращался в подвижную регенерируемую оболочку.

Работы Родни говорят об универсальном человеческом опыте, но в особенности — о почти невыносимом молчании, в которое погружены болезнь, утрата тела и идентичности. Это одна из немногих выставок, где страдающее тело становится главным. Она напоминает мне эссе Вирджинии Вулф «О том, как болеть», в котором писательница отмечала отсутствие темы болезни в литературе и искусстве[7]. Более века спустя мы по-прежнему нуждаемся в высказываниях, которые делают страдание видимым, а тело — не объектом стыда, а пространством опыта.

«Дом, который построил Джек» (1987) продолжает эту линию. Родни собирает коллаж из рентгеновских снимков собственной грудной клетки, складывая их в форму дома. На этом фоне сидит фигура мужчины с веткой, будто прорастающей из тела. Я вспоминаю собственную операцию на позвоночнике из-за сколиоза, вызванного СМА. Боль, которую Родни визуализирует, становится зримой и реальной. Он не избегает уродливого или тревожного — он превращает телесное страдание в язык, в художественную структуру, в которую включен каждый зритель.

Художник и куратор Грегори Солтер писал, что болезнь у Родни — это метафора общественных и политических процессов[8]. В «Доме, который построил Джек» хрупкость тела становится выразителемхрупкости социума. Это не частный диагноз, а культурная модель: как болезнь и инвалидность отражают системные сбои, социальные болезни и сломы.

В последнем зале «Nottingham Contemporary» меня встретило пустое, но движущееся инвалидное кресло-каталка. Это «Псалмы» (1997) — автономный объект, использующий сенсоры и нейросети для передвижения в пространстве. Оно двигалось между стенами и зрителями, как будто что-то или кого-то искало. Это акт технологического воплощения утраченного контроля. Для меня, как для пользователя коляски, — это работа о свободе и зависимости, о границах между телом и машиной, о праве на движение.

Художники с инвалидностью все активнее обращаются к технологиям, машинной эстетике и цифровой перформативности не только как к средствам выражения, но и как к пространству переизобретения тела. Весной 2024 года в «Attenborough Arts Centre» (Лестер) прошла выставка «Следы», собравшая многоголосое высказывание о телесности, контроле и цифровом следе. Среди представленных работ особое внимание привлекла инсталляция Джозефа Уилка — мультидисциплинарного художника, активно работающего с искусственным интеллектом и электроникой.

В центре его серии — невидимая инвалидная коляска, которая будто бы движется по залу, оставляя световые следы на полу — проекцию траектории, вписанную в пространство как временной отпечаток тела. Уилк переносит эти проекции также в городскую среду, на стены и улицы, куда физически попасть на коляске невозможно. Его цифровые граффити не только внедряют след инвалидного тела в общественное пространство, но и ставят под вопрос границы допустимого движения, нормативного видения и архитектурной исключенности.

Джозеф Уилк очарован и встревожен потенциалом искусственного интеллекта. В своих работах и исследовательских эссе он предлагает иной вектор технологического развития через уязвимость и чувственность. В этом смысле люди с инвалидностью — носители альтернативной логики взаимодействия с техникой, способные задать маршрут будущему, которое не разрушает.

Монстр как будущее

Сегодняшний кризис инклюзии — это не только провал политики равного доступа. Это крах самой идеи нормы как объединяющей структуры. Мы живем не в мире, где все равны, а в мире, где равенство нормируется, подгоняется под стандарты, разработанные для тел, способных к труду, конкуренции и видимости. 

В 2025 году новое лейбористское правительство, вопреки ожиданиям, утвердило закон об урезании социальных выплат для людей с инвалидностью. Это решение вызвало волну массовых протестов по всей Великобритании. Тысячи людей, с табличками в руках, вышли на улицы крупных городов, чтобы в который разотстаивать свои права.

Этот политический жест показал, насколько легко даже умеренные и «социальные» власти соблазняются логикой экономического популизма: латать дыры в бюджете за счет самых уязвимых. И вновь норма проявляется как белое, цисгендерное, здоровое тело, способное производить, потреблять и не зависеть. В правом дрейфе европейской современности именно такие тела становятся политически приемлемыми, «достойными» защиты. Монстр в нашу эпоху — это тело, которое не работает так, как нужно обществу, и при этом настаивает на своей ценности. Оно отказывается быть молчаливым объектом жалости. Оно становится говорящим и это вызывает тревогу.

Одним из поворотных моментов последних лет стала выставка «Crip Arte Spazio» на 60-й Венецианскойбиеннале (2024) и в «Аттенборо Арт Центре» в Лестере (2025), впервые столь масштабно представившая художников с инвалидностью в контексте международного арт-мира. Большая ретроспектива художников и борцов за права людей с инвалидностью — движения Disability Arts в Великобритании 1980–1990-х годов — включала зрелищные инсталляции, фотоархивы и живопись, мало кому известные раньше. Это событие стало не просто жестом репрезентации, а системным сдвигом — художественным и политическим. Оно показало, что disability art не маргинальное явление, а важнейшее направление в переосмыслении тела, времени и технологии.

Важно и то, как меняются художественные методы. В 1980–1990-х годах художники — такие как Дональд Родни и участники Disability Arts Movement — работали с документом, архивом, визуализацией боли, прямым протестом. Сегодняшние практики, напротив, тяготеют к цифровому воображаемому, телесной метаморфике и синтезу с технологией. Это не отказ от прошлого, а его трансформация — от нормативной борьбы к радикальному переосмыслению мира.

Становясь постчеловеком: к новым мирам через тело и технологию

В 2024 году в галерее MIMA (Middlesbrough Institute of Modern Art) прошла одна из крупнейших в истории Великобритании выставок художников и художниц с инвалидностью — «На пути к новым мирам». В ней участвовали тринадцать авторов, представляющих широкий спектр различий: неслышащие, нейроотличающиеся, с хроническими заболеваниями и другие.

Позже эта выставка была переосмыслена в онлайн-формате благодаря организации Disability Arts Online, которая создала цифровую платформу «dis_place». Это не просто адаптированная копия физического проекта, а самостоятельное пространство, в котором художественные работы не подчиняются логике музейной симуляции, а становятся частью новой формы присутствия.

На примере «dis_place» мы видим отказ от архитектурной логики, с ее ступенями, галереями, навигацией по плану здания, в пользу сенсорной, текучей, поэтической. Здесь движение задается не привычными схемами, а импульсами восприятия и ритмом чтения. Эта платформа перестраивает саму структуру доступа, делая инклюзивность не дополнением, а архитектурной основой. И именно потому, что изначально платформа создавалась с учетом нужд тел, нарушающих норму, она дает новый ответ на важный вопрос: какой может быть репрезентация искусства, если ее основой станет доступность?

Отдельного внимания заслуживают и сами художники. Работа Аарона МакПика, главные каналы восприятия которого, по причине утраты зрения, слух и тактильность, разрушает визуальную тиранию. Его инсталляция «Same Same but Different» — это бронзовые колокола, подвешенные на деревянных рамах. Посетители предлагают ударять по ним, создавая звук, который зависит от силы и ритма ударов. Cинестетическое слияние тела и объекта, жест против зрения, которое, как писал МакПик, «колонизирует пространство».

Если МакПик деконструирует зрение, то Луиза Маклахлан переносит внимание внутрь тела, в ритмы усталости, боли и срыва. Ее работа «Mōtae» — архив автопортретов в моменты, когда она не могла работать. Художница отражает метод хронометрии и медицинскую модель инвалидности, живя в ритме болезни, делая уязвимость эстетической и политической формой.

Кристофер Самуэл предлагает еще более радикальный жест в видеоработе «Our Confession»: записи голосов художников с инвалидностью и активистов звучат на фоне пульсирующего желтого квадрата на фиолетовом фоне. Отказ от нормативного прочтения и визуального признания. Здесь работает стратегия неузнаваемости, как писала Рози Брайдотти: субъект, который не требует быть понятным, а требует быть оставленным в покое на границе, вне структуры узнавания[9].

Именно на этой границе рождается новое политическое тело: не воспроизводящее норму, а перестраивающее её архитектуру. Как писала Донна Харауэй, киборг — это не метафора, а онтология[10]. И художники этой выставки становятся киборгами — не из фантастического будущего, а из настоящего, которое они создают сами.

Работы Йенни-Юлии Валлинхеймо-Хеймонен еще острее указывают на связь между телом и структурой. Протезы, медицинские материалы, фрагменты политики ухода становятся в ее видео и объектах не просто средствами существования, но свидетельствами системного насилия. Она эстетизирует данные, графики, числа, диаграммы как следы социальной амнезии, как пейзаж отчуждения, где искусство становится актом архивного сопротивления.

Мы слишком долго пребывали в иллюзии инклюзивности, в которой кажущаяся видимость равенства маскировала системное исключение. В реальности, люди с инвалидностью всегда находились на шаг позади других меньшинств в борьбе за признание и права. В то время как чернокожие и ЛГБТ-сообщества (хотя и подверженные нападкам) добились видимого символического присутствия, позитивной дискриминации в отношении инвалидности так и не произошло.

Мы наблюдаем закат, не увидев рассвета. Взгляд художников с инвалидностью все чаще обращен в будущее. Их искусство больше не надеется на реформу системы: оно работает с созданием мира, в котором норма больше не применима. Их работы не о настоящем, которое провалилось, а о будущем, которое ещевозможно, — будущем, в котором телесная разность не исключение, а условие существования.

 

 

ПРИМЕЧАНИЯ:

1 Quetelet A. Sur l’homme et le développement de ses facultés, ou Essai de physique sociale. Bruxelles: Bachelier, 1835.

2 Quetelet A. Lettres sur la théorie des probabilités.  Bruxelles, 1848. Р. 38.

3 Foucault M. Histoire de la sexualité. Vol. 1: La volonté de savoir. Paris: Gallimard, 1976.

4 Davis L. J. Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body. London; New York: Verso, 1995. Р. 49.

5 Bourdieu P. Les règles de l’art. Paris: Editions du Seuil, 1992; Bourdieu P. The Field of Cultural Production. New York: Columbia University Press, 1993.

6 Muñoz B. R. (ed.) Health, Documents of Contemporary Art, Whitechapel Gallery and MIT Press, 2020. Р. 5.

7 Woolf V. On Being Ill. 1926.

8 Salter G. Donald Rodney: From Blackness and Disability Outwards // Art UK. 18.02.2025. URL: https://artuk.org/discover/stories/donald-rodney-from-blackness-and-disability-outwards.

9 Braidotti R. Nomadic Subjects. New York: Columbia University Press, 1994. 

10 Haraway D. A Cyborg Manifesto, in Simians, Cyborgs and Women: The Reinvention of Nature. New York: Routledge,1991.